Le Famiglie SMA in Piazza Marconi a San Michele Salentino (di Mariella Ruggiero)

Un bambino con la SMA non può camminare. L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicino al tronco. La SMA, quindi, limita o impedisce attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.

E’ di qualche giorno fa l’annuncio da parte dell’AIFA e la successiva pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale del primo farmaco al mondo per il trattamento della SMA. Spinraza, questo è il suo nome, una molecola in grado di poter cambiare il quadro clinico degli effetti da atrofia muscolare spinale.

Una emozione immensa per noi genitori di Famiglie SMA…

Ma se siamo arrivati a questo traguardo epocale è grazie a chi ha voluto crederci e sostenerci in questi anni con le tante donazioni… viviamo questa gioia immensa nei giorni in cui lo spot di Checco Zalone invita tutti a donare per i nostri bambini, i primi destinatari del farmaco.
Con le vostre donazioni abbiamo sostenuto la ricerca che ora ci dona il farmaco, ma servono i soldi per potenziare i centri di somministrazione, per formare personale medico specifico e per coprire i costi di spostamenti e trasporto di pazienti e famiglie.

Quindi per continuare a sostenere la nostra battaglia e cambiare la storia di una malattia, ha preso il via il 22 settembre e si concluderà l’9 ottobre c.a., la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi di “Famiglie SMA Onlus” l’Associazione composta da genitori di bambini e di adulti affetti da SMA.

Durante queste due settimane si potrà sostenere la ricerca scientifica mandando SMS solidali al numero 45521 e partecipando ai banchetti che saranno presenti nella maggiori piazze del territorio nazionale con “LA SCATOLA DEI SOGNI”.

La raccolta fondi di questo anno, dunque, si traduce immediatamente in salute dei nostri bambini.

Stiamo vivendo un sogno quello di poter somministrare il primo farmaco della storia contro la SMA. I fondi raccolti saranno messi a disposizione dei centri specializzati che si occupano di somministrare il farmaco. Per il quinto anno consecutivo la raccolta fondi di Famiglie SMA è legata al progetto S.M.A.R.T. – Famiglie SMA – Servizio Multidisciplinare di Accoglienza radicato nel Territorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di SMA e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. Quest’anno il progetto assume una importanza storica, poiché prevede il supporto economico agli unici 5 centri di terzo livello selezionati per la somministrazione del nuovo farmaco contro la SMA (NEMO MILANO, NEMO ROMA, NEMO MESSINA GASLINI e BAMBIN GESU’.

Questo anno incoraggiati dal messaggio dello spot “Facciamolotutti” che vede protagonista accanto a Checco Zalone il piccolo Matteo, abbiamo deciso di essere presenti in due piazze, sabato 7 ottobre siamo in piazza Marconi a San Michele Salentino, domenica 8 ottobre in piazza Santa Maria della Vittoria, sagrato antistante Basilica Santa Maria della Vittoria, a San Vito dei Normanni.

La nostra campagna di raccolta fondi si concluderà la domenica pomeriggio a San Vito dei Normanni, con uno spettacolo di bolle e palloncini realizzato dal gruppo di animazione “Bimbi in Festa” che si svolgerà a partire dalle ore 16.30 in prossimità del gazebo allestito sul piazzale della
Basilica della Vittoria.

Sin da ora si ringrazia il Sindaco del Comune di San Vito dei Normanni e il Sindaco del Comune di San Michele Salentino per la sensibilità mostrata nei confronti dell’iniziativa, altresì, vogliano ringraziare i volontari che hanno deciso di donare parte del loro tempo alla realizzazione dei banchetti. Già l’anno scorso la solidarietà della cittadinanza tutta ha contribuito a dare una speranza reale a mamme e papà di bimbi fantastici.

Mariella Ruggiero (mamma di bimbo SMA)

FAMIGLIE SMA – GENITORI PER LA RICERCA SULL’ATROFIA MUSCOLARE SPINALEPER POTENZIARE I CENTRI DI SOMMINISTRAZIONE… DONARE QUESTA VOLTA SIGNIFICA CURARE, NON SOLO SPERARE

2 Commenti a “Le Famiglie SMA in Piazza Marconi a San Michele Salentino (di Mariella Ruggiero)”

  • midiesis:

    Lo spot “Facciamolotutti” che vede protagonista accanto a Checco Zalone il piccolo Matteo:

  • Anna Abbracciante:

    Caro Midiesis,
    non è la prima volta che partecipo in prima persona col cuore a questo tipo di iniziative, ma questa volta, la sensibilità dimostrata dai docenti della Scuola dell’Infanzia, Primaria e Secondaria di San Michele, ha superato le mie aspettative.
    Il clima non è dei migliori e mi auguro che la mia non sia stata solo una impressione.
    Sabato mattina è un giorno lavorativo per tutti, i bambini e ragazzi vanno a scuola, ma spero che l’invito in piazza raggiunga la gente libera per poter partecipare e così dimostrare ugualmente la grande sensibilità e generosità dei sammichelani anche in un giorno feriale.
    Negli anni precedenti, l’associazione famiglie SMA era stata presente solo sul territorio di San Vito, luogo dove il bambino affetto da questa malattia, frequenta la scuola per motivi di organizzazione della famiglia. Quest’anno si è estesa a noi compaesani del bambino e magari l’anno prossimo la faremo conoscere in altri paesi, poichè questa è una malattia che non vede i confini di un unico paese e ci auguriamo di riuscire a partecipare alla ricerca sulla CURA per tutti malati SMA. Grazie a tutti per la grande disponibilità dimostrata.
    Anna Abbracciante

Webcam Piazza Marconi


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